滋賀県長浜市“鍼灸とらや”

私の目の病気『網膜色素変性症』の患者があつまる団体『JRPS（網膜色素変性症協会）』では、16歳から35歳が集まるユース部会と36歳から50歳が集まるミドル部会というものがあります。
そして昨夜行われたのが『ユース＆ミドル合同でのオンライン交流会』でした。

網膜色素変性症という病気は進行性のため、年齢が上がるにつれて視野や視力を失っていく人が多い病気です。
そのため若い頃は普通に生活していたけれど、30代、40代になって病気が進行し、生活や仕事などライフスタイルを変えていかざるをえない人も多くおられます。
そうした特性があるため、ユースとミドルが交流することで、若い世代の人たちにとって今後のヒントになるのではないか、またミドル世代にとっては若い人たちの生活の工夫などを知ることがよい情報になるのではないかということで企画をされました。

私は今回実行委員としてもかかわらせていただいていたため、事前のミーティングなどを通じてもユースの方々とかかわることができました。
このような合同企画は初めての試みだったので、皆がどのようになるのかと心配していたところもありましたが、実際に始まってみると、さまざまな話題が出て、とても盛り上がり実り多き時間でした。

病気が進行していくスピードや症状は人によりさまざまですが、それでも少しずつ進行していくというところは皆同じ。
社会人として働く中での悩みや工夫という部分での共通点もあり、仕事、趣味、恋愛、結婚など、多岐にわたり深い話をすることができました。
私自身、若い世代の方々がどのように生活しておられるのかを知ることもできましたし、自分の20代30代を振り返ることもできたり、本当に濃い２時間だったなと感じました。
そして担当になっていたZoom操作も今回初めてうまくでき、本当にほっとしています。
何よりご参加くださった皆さんが、とてもいい感じで和やかに交流いただいているご様子に、安堵（あんど）と満足感に満たされた私です。

最近はSNSで情報がいくらでも得られるようになり、こういった団体に入ってこられる方は減っています。
でもこうして実際に話をするということ、それが団体という枠の中で守られているということは、大きな安心感につながるのだなと実感できた機会でもありました。

今回一緒にお話していただいた皆さん、そして企画運営やZoom操作練習でお世話になった実行委員の皆さん、貴重な時間をありがとうございました。


▽網膜色素変性症協会
https://jrps.org/


本日も最後までご拝読いただきありがとうございました(m_m)

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