滋賀県長浜市“鍼灸とらや”

皆さまこんにちは☺️

鍼灸とらやの角川です


私は『網膜色素変性症（もうまくしきそへんせいしょう）』という目の病気です。

この病気は進行性のため、徐々に視力や視野を失っていきます。

個人差がかなりあるので、私のように幼少期に発症して少しずつ全盲になっていく人もいれば、大人になってから病気が分かり急激に視力を失う方もいらっしゃれば、晩年まで視力を維持される方などさまざまです。

今はまだ治療法がないため難病指定にされていますが、現在iPS細胞の研究により、治療法が確立されつつあります。

そして医学と患者とその家族をつなぐ協会が『網膜色素変性症協会（JRPS）』です。

JRPSは全国的な団体であり、各都道府県に支部があります。

また、10代から35歳までの若い人たちの集まりを『ユース部会』、36歳から50才の年代が集まる『ミドル部会』というものがございます。

私は現在ミドル部会に所属させていただき、主にオンラインでの交流会に参加させていただいています。

隔月ごとくらいに開催されているオンライン交流会では、さまざまなテーマに沿って、参加者の皆さんの体験や工夫などを聞くことができ、生活の幅を広げることに役立たせていただいています。

そんな本年最後のオンライン交流会が、２月９日（金）の20時から22時までで開催予定です

もちろん皆さんの体験を聞くことも楽しみですが、それに加えて、自分の体験を話すということも非常に貴重な経験だと感じています。

自分の言葉で話すことで、これまで自分が『なぜ悩んでいたのか』『なぜできなかったのか』『なぜ辛さを感じていたのか』、そのようなことに気付かせてもらえるように感じるからです。

このような場に参加することは、ちょっと勇気のいることかもしれませんが、みんなでわいわいおしゃべりできたらうれしいなって思います

ミドル部会の皆さま、どうぞよろしくお願いいたします♪


○公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）について
https://jrps.org/

○ミドル部会について
https://jrps.org/blog/2022/10/22/%E3%80%90%E3%83%9F%E3%83%89%E3%83%AB%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%80%80%E6%A6%82%E8%A6%81%E3%83%BB%E5%85%A5%E4%BC%9A%E3%83%9A%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%80%91/


本日も最後までご拝読いただき誠にありがとうございましたm(__)m


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